nieuws

Zo beleeft iemand met autisme het coronavirus

By 19 maart 2020 No Comments

“Ik ben verschrikkelijk bang, Monique, om met dit afschuwelijke virus in aanraking te komen. Ook ben ik als de dood dat mijn ouders het krijgen. De coronagriep schijnt werkelijk levensvernietigend te zijn en kent absoluut geen genade.”

Zo omschrijft Kees Momma, in een brief aan documentairemaakster Monique Nolte, wat de coronadreiging met hem doet.

Die angst is in heel Nederland voelbaar. Toiletrollen en desinfectiemiddelen zijn nauwelijks meer te krijgen, de straten zijn leeg en mensen maken zich zorgen over hun baan en hun naasten. Op het nieuws gaat het nergens anders meer over. Toch kan de coronadreiging voor iemand als Kees nog net wat heftiger voelen.

Kees is namelijk geboren met een autisme spectrum stoornis, net als ongeveer 200.000 andere Nederlanders. Zij hebben vaak problemen op het gebied van sociale communicatie en een onder- of overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels. In de documentaire ‘Het Beste voor Kees’ is te zien hoe harde smakgeluiden, korte rokjes en weerberichten Kees overprikkelen. Ook maakt hij zich grote zorgen over de opwarming van de aarde en de gezondheid van zijn inmiddels bejaarde ouders. Daar komt het coronavirus nu bovenop.

“Mensen met autisme zijn vaak extra vatbaar voor verandering en prikkels,” vertelt Karol Henke van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Het coronavirus en de getroffen maatregelen zijn een grote verstoring van hun ritme en dagelijkse patronen. Dat is voor hen moeilijk te verdragen. “Bovendien hebben ze vaak een zwakke gezondheid, minder sociale contacten en zitten ze soms thuis al in isolement. Dan ervaar je het dubbel zo erg.”

Voor Jantien Aertsen, moeder van de autistische Quinten (9), is dit herkenbaar. Op de Nicolaas Maesschool in Amsterdam is alles erop gericht om haar zoon mee te laten komen. Nu hij thuis zit, probeert zij een vergelijkbare structuur voor hem te creëren. “Voor alles hebben we een vaste tijd. Structuur is zo belangrijk.”

Toch blijft Quinten angstig. “Hij vraagt steeds of wij er nog zijn. Daar maakt hij zich zorgen om.” Bovendien heeft Quinten sinds deze week meer last van tics. “Hij heeft een wond op z’n borst gemaakt waar hij steeds aan zit te peuteren. Daaraan kan ik zien dat hij gespannen is.”

Die angst deelt Kees. Inmiddels heeft hij de afgelopen dagen geen oog dichtgedaan vanwege de zorgen en angsten die hem in de greep houden. Zo schrijft hij verder in zijn brief:

“Ik bid dat zowel mijn ouders als ik het niet krijgen.

Ik word geplaagd door zorgen en angsten. Mijn ouders en ik zullen er verstandig aan doen om er alleen op uit te gaan voor boodschappen met een flesje desinfecterende handengel bij ons. Verder gaan we nergens naar toe. Zelfs uit eten gaan in onze favoriete (pannenkoeken)restaurants laten we even voor wat het is. Ook zoeken we geen mensen op of vragen we kennissen op bezoek. Dit alles om ons leven te sparen.”

Duidelijkheid speelt volgens Henke een belangrijke rol in deze angst. “Als onze premier de ene avond zegt: ‘het is wel erg, maar niet zo heel erg’ en de premier van Frankrijk de volgende ochtend ‘het is oorlog’. Hoe leg je dat uit aan iemand? Laat staan aan iemand met autisme.” In een online stappenplan vertelt de NVA daarom haarfijn hoe je de coronamaatregelen het best kunt overbrengen op kinderen.

Jantien heeft hier haar eigen trucjes voor. “Wij vertellen Quinten alleen dat waarvan we denken dat hij het aankan en niet hoeveel mensen aan het virus overlijden bijvoorbeeld. Zo hebben we ook zijn iPad afgeschermd en geen televisie in huis.” Toch moet ze Quinten meerdere keren per dag geruststellen.

Sinds Jantien thuis zit met haar man en twee kinderen heeft ze een dagtaak aan het verzorgen van Quinten. “Kinderen met autisme hebben de hele tijd aandacht nodig. Je moet ze continu dingen aanreiken en hen bezighouden. Bij een kind zonder autisme kun je af en toe de teugels laten vieren. Bij Quinten moet je altijd aanstaan.”

De dagopvang is gesloten en alle zorgoppassen zijn bezet. Daarnaast kan Jantien geen playdate voor Quinten regelen. Ze maakt zich hierdoor zorgen om zijn ontwikkeling. “Al zes jaar zetten we in op het ontwikkelen van zijn sociale vaardigheden door middel van interactie met anderen. Alles om zijn zelfredzaamheid te bevorderen. Hij zit op een groep met andere kinderen, gaat naar een reguliere school en in cafés laten we hem zelf bestellen.” Nu dat wegvalt, is Jantien bang dat zijn sociale achterstand groter wordt.

De omgeving speelt daarom een belangrijke rol. Zo benadrukt Henke, in navolging van de premier, dat er nu extra goed gelet moet worden op mensen met autisme. Ken je iemand met autisme in jouw omgeving? Dan kun je het beste contact met ze opnemen via mail of een brief om te vragen of je ze ergens mee kunt helpen.

Ondanks alles zijn er volgens Jantien ook positieve kanten aan het thuiszijn met elkaar. “Quinten tekent nu heel veel. Hij maakt zulke prachtige tekeningen. Ik kan daarnaast zitten en er écht van genieten. Het thuiszijn brengt ons als gezin nog dichter bij elkaar. We zitten nu lekker met z’n viertjes op de bank en knuffelen veel. Het heeft iets warms en gezelligs.”

Ook Kees ziet inmiddels het positieve in van het coronavirus. In zijn laatste brief schrijft hij:

“Buitenshuis is het opmerkelijk stil. Dat doet me goed, want nu kan ik me met aanzienlijk minder omgevingsgeluiden buiten begeven voor de dagelijkse wandeling in het Beekhuizense natuurgebied. Het is een weldaad om in die stilte te lopen! Alleen de vogels zijn te horen, die hun lentelied uit volle borst zingen. De rust buiten heeft ook gevolgen voor binnenshuis. Zo kan ik me meer dan ooit concentreren op mijn tekenopdrachten! Het werk gaat dan ook vlot en het resultaat van de eerste werkfase van de vierde tekening van het jaar mag er al wezen. Zo zie je maar, de coronacrisis kent ook voordelen. ‘Ieder nadeel heb z’n voordeel’ zei Johan Cruijff eens en hiermee werd deze slogan vandaag nog eens bevestigd.”

Laat een reactie achter